COMUNICACIÓN POSTER
AUTORES
Martínez Piñeiro, Alicia 1; Gatell , Pep 2; Ballester López, Alfonsina 3; null, Emma 4; Linares Pardo, Ian 3; Núñez Manchón, Judit 3; Almendrote Muñoz, Miriam 1; null, Giuseppe 1; Arbex Bassols, Andrea 1; Broto Fantova, Joaquin 1; Ramos Fransi, Alba 1; Nogales Gadea, Gisela 4
CENTROS
1. Servicio de Neurología. Hospital Universitari Germans Trias i Pujol; 2. Servicio: Fundación Épica La Fura dels Baus. Fundación Épica La Fura dels Baus; 3. Grupo de Investigación en enfermedades Neuromusculares y Neuropediátricas. Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol; 4. Grupo de Investigación en Enfermedades Neuromusculares y Neuropediátricas. Institut d'Investigació en Ciències de la SAlut Germans Trias i Pujol (IGTP)
OBJETIVOS
Mediante el uso de las artes escénicas, quisimos valorar las diferencias en la percepción de discapacidad entre individuos sanos de la población y pacientes de distrofia facioescapulohumeral (FSH) y esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
MATERIAL Y MÉTODOS
Se establecieron cuatro grupos de estudio: pacientes FSH (N=8) y ELA (N=7), actores que asumieron el rol de pacientes FSH (N=7) y ELA (N=7), sus respectivos cuidadores (N=14) e individuos sanos sin intervención (N=11). Durante 24 horas, los actores “pacientes” adoptaron medidas concretas que recreaban las principales discapacidades de las patologías a estudiar. Los actores “cuidadores” se encargaban de atenderlos. El proceso fue supervisado por neurólogos. Posteriormente, todos los grupos contestaron un cuestionario específico basado en el INQoL.
RESULTADOS
En cuestiones relacionadas en cómo la enfermedad repercute sobre la actividad laboral, la autonomía para actividades básicas de la vida diaria y las relaciones sociales, no hubo diferencias estadísticas entre los pacientes reales y los actores en el rol de pacientes y cuidadores, pero sí con los individuos sanos sin intervención. En los ítems que valoran cómo se condicionan las relaciones familiares y sociales, el grupo de actores pacientes y cuidadores “simuladores” tuvieron una peor percepción respecto a los pacientes reales, que no se encontró en los individuos sanos sin intervención.
CONCLUSIONES
Por primera vez, ciencia y humanidades van de la mano para demostrar que la simulación de ciertas patologías mediante las artes escénicas puede desarrollar la percepción de discapacidad en individuos controles de la población de manera similar a como la sienten los pacientes reales.
