COMUNICACIÓN ORAL | 01 noviembre 2023, miércoles | Hora: 15:30
AUTORES
Yugueros Baena, Barbara 1; Presas Rodríguez, Silvia 1; null, Susi 1; null, Miguel Angel 2; null, Maria 1; Ortega Hernández, Oscar Danilo 1; Ramo Tello, Cristina 1
CENTROS
1. Servicio de Neurología. Hospital Universitari Germans Trias i Pujol; 2. Servicio: Medicina Física y Rehabilitación. Hospital Universitari Germans Trias i Pujol
OBJETIVOS
El uso de cuestionarios para conocer la percepción que el paciente tiene de sus síntomas es cada vez más necesario. COMUNICA-ME es un cuestionario online, diseñado para que los pacientes con esclerosis múltiple (EM) pongan en perspectiva síntomas que podrían pasarse por alto durante las visitas rutinarias con el neurólogo.
MATERIAL Y MÉTODOS
Estudio observacional prospectivo descriptivo de recogida digital de datos, mediante el envío por e-mail de un enlace REDcap con una hoja de información, e-consent y cuestionario LIKERT de 17 ítems para la detección de síntomas (último mes) categorizados en seis dominios: cognitivo, sensitivo-motor, fatiga, esfínteres, sueño y sexualidad. (Intensidad 0=nunca; 1=alguna vez; 3=muchas veces; 4=casi siempre). Hasta la fecha se han enviado 148 cuestionarios (diciembre/22-abril/23).
RESULTADOS
Obtenidas 96 respuestas (64,9%). Mayoría mujeres (61,5%), con edad media de 45,8±11 años y 14,4±9 años de evolución de enfermedad. El 83,3% eran formas remitente-recurrentes y el 63,6% tenía EDSS≤3. 67,7% recibían terapias modificadoras de enfermedad (57,6% de alta eficacia). Los síntomas notificados con mayor frecuencia fueron fatiga física(91,6%), dolor de espalda/articular(85,4%) y olvidos(84,3%).; la mayoría en grado leve (38,6%, 43,9% y 50,6% respectivamente). Los síntomas que más les preocupaban: problemas de memoria(27%), inestabilidad(26%) y fatiga física(24%). 11 pacientes no informaron de ningún síntoma (11,5%). 88% de los pacientes consideraron el cuestionario bastante/muy útil para preparar la visita.
CONCLUSIONES
A menudo, los pacientes no recuerdan los síntomas significativos experimentados en los últimos meses. El cuestionario online puede ser una herramienta útil para abordar con mayor eficacia los síntomas y preocupaciones de los pacientes durante los seguimientos.
