COMUNICACIÓN ORAL | 21 noviembre 2024, jueves | Hora: 08:00
AUTORES
Bertran Recasens, Bernat 1; Mas Molina, Nuria 2; Vidal Notari, Sergio 3; Povedano Panadés, Monica 4; Estebán Pérez, Jesus 5; Mascías Cadavid, Javier 6; Varona Franco, Luis 7; Pardo Fernández, Julio 8; López De Munain, Adolfo 9; García Redondo, Alberto 10; Vázquez Costa, Juan Francisco 11; Jiménez Balado, Joan 12; Rubio Pérez, Miguel Angel 3
CENTROS
1. Unidad de Neuromuscular. Hospital del Mar; 2. Seleccionar Servicio. Facultad de Medicina. Universitat Pompeu Fabra.; 3. Servicio de Neurología. Hospital del Mar; 4. Servicio de Neurología. Hospital Universitari de Bellvitge; 5. Servicio de Neurología. Hospital Universitario 12 de Octubre; 6. Servicio de Neurología. Hospital Universitario La Paz; 7. Servicio de Neurología. Hospital de Basurto; 8. Servicio de Neurología. Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela; 9. Servicio de Neurología. Hospital Donostia-Donostia Ospitalea; 10. Servicio: . Hospital Universitario 12 de Octubre; 11. Servicio de Neurología. Hospital Universitari i Politècnic La Fe; 12. Servicio: . Hospital del Mar Research Institute
OBJETIVOS
Comparar las prácticas habituales de asesoramiento genético de persona a riesgo de padecer ELA (familiares de formas genéticas) entre centros nacionales y el resto de Europa.
MATERIAL Y MÉTODOS
Encuesta online entre unidades pertenecientes a ENCALS (red colaborativa de centros ELA en Europa). De cada centro se recogió el número de personas con ELA visitadas, perfiles profesionales que participan en asesoramiento, número y modalidad de las visitas previa decisión, y estrategias para comprobar la comprensión de la información.
RESULTADOS
Se recogieron datos de 8 centros españoles y 27 europeos de hasta 16 países diferentes. El 75% de centros españoles encuestados visitan más de 100 personas con ELA al año. Ante un caso de ELA genética, 75% de los centros españoles realizan una nueva visita informativa, mientras que en Europa sólo sucede en un 53.8%. La disponibilidad de asesoramiento es similar en España (87.5%) y Europa (88.9%). Sin embargo, en España, el 87.5% del asesoramiento lo realiza el neurólogo, sólo, o acompañado de otro profesional (genetista, asesor genético, psicólogo), mientras que en Europa solo participa el neurólogo en el 74%. En la entrega de los resultados genéticos del familiar, en España siempre participa el neurólogo mientras que, en Europa, en un 30.8%, participa otro perfil profesional en su lugar.
CONCLUSIONES
La mayoría de centro nacionales disponen de asesoramiento genético, aunque es el neurólogo quien se encarga, en gran parte, de este. Esto contrasta con el resto de los centros europeos, donde en ocasiones es otro profesional quien realiza esta función.
