COMUNICACIÓN POSTER
AUTORES
Vázquez Costa, Juan Francisco 1; Sotoca Fernandez, Javier 2; Sotoca Fernández, Miguel Angel 3; Rojas Marcos, Inigo 4; null, Pablo 5; Rafels Ybern, Albert 5; null, Maria Grazia 6; Martínez Moreno, Mercedes 7; García López, Sofia 8; null, Angeles 8; Cabello Moruno, Rosana 8; Povedano Panades, Monica 9
CENTROS
1. Servicio de Neurología. Hospital Universitari i Politècnic La Fe; 2. Servicio de Neurología. Hospital Universitari Vall d'Hebron; 3. Servicio: Neuropediatría. Hospital Universitario La Paz; 4. Servicio de Neurología. Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío; 5. Servicio: .. IQVIA; 6. Servicio: .. FUNDAME; 7. Servicio: Rehabilitación médica. Complejo Universitario La Paz; 8. Departamento médico. ROCHE FARMA ESPAÑA; 9. Servicio de Neurología. Hospital Universitari de Bellvitge
OBJETIVOS
Este estudio tiene como objetivo desarrollar y validar una nueva herramienta clínica multidimensional para evaluar el estado funcional de pacientes adolescentes y adultos con atrofia muscular espinal (AME).
MATERIAL Y MÉTODOS
Este estudio prospectivo y no intervencional se lleva a cabo en cinco centros en España e incluye a pacientes de 16 años o más con diagnóstico confirmado de AME 5q. Un panel de neurólogos, médicos rehabilitadores y representantes de pacientes diseñó la herramienta clínica, que incluía la evaluación de 53 items a través de un cuestionario y la medición de variables clínicas (IMC, CVF y fuerza de pinza). Los centros administran la herramienta al inicio, a los 12 meses y a los 24 meses, junto a otras escalas convencionales. Se realizó un análisis Rasch interino después de la visita inicial para evaluar sus propiedades psicométricas como ajuste del modelo, dependencia, fiabilidad y validez de constructo.
RESULTADOS
Se han seleccionado 41 items finales a partir de los cuales se ha definido una puntuación global con diferentes ponderaciones para cada ítem y una puntuación global sin ponderaciones para cada dimensión de la herramienta (bulbar, respiratoria, axial, miembros superiores, miembros inferiores y fatigabilidad). El alfa de Cronbach, utilizado para evaluar la fiabilidad de la herramienta, fue de 0.939. Todas las puntuaciones y dimensiones mostraron una correlación fuerte con otras escalas.
CONCLUSIONES
El desarrollo y validación preliminar de esta herramienta ha demostrado excelente fiabilidad y validez de constructo.
