COMUNICACIÓN ORAL | 21 noviembre 2012, miércoles | Hora: 08:00
AUTORES
Arpa Gutiérrez, Francisco Javier 1; Sanz Gallego, Irene 2; Pascual Pascual, Samuel Ignacio 2; Rodríguez de Rivera Garrido, Francisco Javier 2; Díez Tejedor, Exuperio 2
CENTROS
1. Facultad de Medicina. Departamento de Anatomía, Histología y Neurociencia. UAM; 2. Servicio de Neurología. Hospital Universitario La Paz
OBJETIVOS
Presentar nuestra Vía Clínica de Ataxias y Paraplejías Hereditarias (VCAYPH) y los datos de la actividad desarrollada por la Unidad de Referencia de Ataxias y Paraplejias Hereditarias (URAYPH)(Resolución de 28 de Diciembre de 2010, MSPSEI) del Hospital Universitario La Paz.
MATERIAL Y MÉTODOS
Los objetivos de la VCAYPH son organizar la atención de los pacientes con ataxia y paraplejías hereditarias y promover la mejora continua de la calidad evaluando la vía clínica. Consiste en integrar los estándares de calidad en la atención a los enfermos con ataxias y paraplejías hereditarias (AYPH), utilizando una matriz temporal científico-técnica, respetar la autonomía de los pacientes/familiares (consentimiento informado), verificar el impacto de la VCAYPH y promover la mejora continua (evaluación de la vía clínica y encuestas de evaluación de la atención). Se aplica mediante los protocolos de estudio y manteniendo una base de datos, evaluándose anualmente mediante estándares y encuestas de evaluación de la atención.
RESULTADOS
Durante “su primer año de existencia” se han visto 119 pacientes nuevos, 41 (34%) procedentes de Comunidades Autónomas distintas de la Comunidad de Madrid. Se han visto 310 consultas sucesivas y se han llevado a cabo 60 estudios genéticos. Hemos observado un incremento progresivo de pacientes desde 2007, con un aumento de un 40% de nuevos y 11,6% de consultas sucesivas respecto a 2010.
CONCLUSIONES
La VCAYPH contribuye a la mejora de la calidad asistencial de los enfermos con AYPH, junto con la URAYPH. Se reclama la necesidad de establecer en España una URAYPH por cada 6.000.000 de habitantes.
