COMUNICACIÓN POSTER
AUTORES
Arpa Gutiérrez, Francisco Javier 1; Bataller , Luis 2; Genís Batlle, David 3; Matilla Dueñas, Antoni 4; Muñoz , J Esteban 5; O´Callaghan , Maria del Mar 6; Pascual Pascual, Samuel Ignacio 7; Quintáns Castro, Beatriz 8; Sanz Gallego, Irene 7; Serrano Munuera, M. Carmen 9; Sobrido Gómez, Maria Jesus 8; Volpini Bertrán, Victor 10; Posada , Manuel 11
CENTROS
1. Facultad de Medicina. Departamento de Anatomía, Histología y Neurociencia. UAM; 2. Servicio de Neurología. Hospital Universitari i Politècnic La Fe; 3. Servicio de Neurología. Hosp. Universitari Dr. Josep Trueta de Girona; 4. Servicio: Neurociencias. Hospital Universitari Germans Trias i Pujol; 5. Servicio de Neurología. Hospital Clínic i Provincial de Barcelona; 6. Servicio de Neurología. Hospital de Sant Joan de Dèu; 7. Servicio de Neurología. Hospital Universitario La Paz; 8. Servicio de Neurogenética. Complexo Hospitalario Universitario de Santiago; 9. Servicio de Neurología. Fundació Hospital Sant Joan de Déu; 10. Servicio de Neurogenética. Hospital Universitari de Bellvitge; 11. Servicio: Neurociencias. Hospital Carlos III
OBJETIVOS
La Comisión de Estudios de Ataxia y Paraparesias Espásticas Degenerativas (CEAPED) de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III, Madrid están promoviendo este proyecto, cuyo objetivo principal consiste en caracterizar a los pacientes con ataxias y paraparesias espásticas degenerativas (PED) sobre la base de un conjunto mínimo, específico y uniforme de datos clínicos y/o genéticos y recopilarlos en un REGISTRO único a nivel del Estado Español (REDAPED).
MATERIAL Y MÉTODOS
Los datos se obtendrán de la historia clínica, y/o de los derivados de éstas. La incorporación de los datos genéticos procederá de la información de las unidades/servicios de genética. Los datos a recopilar están comprendidos dentro de un conjunto mínimo de datos.
RESULTADOS
La prevalencia de las ataxias no es bien conocida, aunque se asume que es inferior a 1/10.000 habitantes. En nuestra experiencia 13,4/100.000 habitantes (Aguilar-Amat et al, datos no publicados). La prevalencia de las PED en España se ha estimado en 9,6 por 100.000 habitantes (Polo et al, 1991; Berciano et al, 2002). Se prevé incluir un total de 10.000 pacientes en España.
CONCLUSIONES
El Registro REDAPED trabajará para desarrollar el abordaje asistencial global de las Ataxias y PED que incluirá intervenciones multidisciplinarias para preservar la salud, maximizar la recuperación funcional y mejorar la calidad de vida. Los objetivos asistenciales en su mayor plenitud se alcanzarán por medio de la investigación básica continuada orientada a comprender los mecanismos fisiopatológicos de las Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas.
