COMUNICACIÓN ORAL | 20 noviembre 2015, viernes | Hora: 15:30
AUTORES
Robles Cedeño, Rene 1; Perkal , Hector 2; Gich Fullà, Jordi 3; Quintana Camps, Ester 2; Pueyo Lluís, Neus 2; Ramió Torrentà, Lluis 3
CENTROS
1. Servicio de Neurología. Hospital Universitari Dr. Josep Trueta de Girona; 2. Servicio: Grup Neurodegeneració i Neuroinflamació. Institut d’Investigació Biomèdica de Girona (IDIBGI); 3. Servicio de Neurología. Hosp. Universitari Dr. Josep Trueta de Girona
OBJETIVOS
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica e incapacitante del sistema nervioso central que afecta a adultos jóvenes. Dado que algunos biomarcadores pueden predecir a priori la evolución posterior de la enfermedad, nos planteamos diseñar una base de datos (BBDD) multiparamétrica que recogiera de forma sistemática datos clínicos, de enfermería, radiológicos, neuropsicológicos y biológicos que nos permitan comparar la evolución de los pacientes y extraer información sobre posibles marcadores pronósticos.
MATERIAL Y MÉTODOS
Las variables a recoger se configuraron en el programa FileMaker-Pro-Advanced-12.0v5 (FileMaker-Inc.). Los datos personales se manejaron conforme a la ley de protección de datos vigente.
RESULTADOS
Desde hace un año, un prototipo de la BBDD se encuentra en funcionamiento en nuestra Unidad con más de 350 pacientes y más de 900 visitas registradas. Consta de varias pestañas de acceso, la mayoría de ellas con opciones predefinidas y texto de ayuda complementario. También está provista de hipervínculos a documentos importantes (consentimientos informados, protocolos), gráficos evolutivos e información multimedia. Los usuarios pueden generar informes médicos, enviar emails, programar eventos, y realizar cálculos automáticos de variables clínicas relevantes como la escala EDSS, la tasa de brotes y el número de lesiones en la RM.
CONCLUSIONES
Presentamos una BBDD multiparamétrica como instrumento pionero de gestión científico-administrativa para pacientes con EM que puede utilizarse durante la visita y que recoge información de varios profesionales involucrados en el seguimiento de estos pacientes integrando por lo tanto información crucial que puede ser utilizada para predecir el pronóstico y manejo a largo plazo.
