COMUNICACIÓN ORAL | 16 noviembre 2016, miércoles | Hora: 18:00
AUTORES
Segovia Simón, Sonia 1; Figueroa Bonaparte, Sebastian 1; Belmonte Jimeno, Izaskun 2; Pedrosa Hernández, Irene 2; Escola Lafontana, Concepcion 1; Lleixà Rodríguez, M Cinta 1; Illa Sendra, Isabel 1; Díaz Manera, Jordi 1
CENTROS
1. Servicio de Neurología. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau; 2. Servicio: Fisioterapia y Rehabilitalción. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
OBJETIVOS
La enfermedad de pompe de inicio tardío (LOPD) se caracteriza por debilidad muscular progresiva. “Patient reported outcome mesures” son útiles para valorar el efecto del tratamiento y progresión de la enfermedad en calidad de vida y actividades de la vida diaria. Estudiamos la calidad de vida percibida en una cohorte de LOPD.
MATERIAL Y MÉTODOS
Estudio prospectivo de pacientes LOPD seguidos durante 3 años. Se contestaron dos cuestionarios de calidad de vida: Individualized Neuromuscular Quality of Life Questionnaire (INQOL-puntuación 0-100; mayor puntuación, peor calidad de vida) y el cuestionario Short-Form Health survey (SF-36, puntuación 0-100; mayor puntuación, mejor calidad de vida). Realizamos el análisis estadístico mediante estudio de T de Student, S de Spearman y ANOVA considerando significativos p<0.05.
RESULTADOS
Incluimos 29 pacientes de los que 18% eran presintomáticos. La mediana de puntuación total del InQoL fue de 33,61, del SF-36 componente físico fue de 53,75 y del componente mental fue de 65,39. Encontramos diferencias significativas entre sintomáticos y presintomáticos en ambas escalas. Existiendo una buena correlación entre el resultado de los cuestionarios y la función motora de los pacientes. No encontramos diferencias en el análisis prospectivo de los datos en el 2º y 3er año de seguimiento.
CONCLUSIONES
Este estudio ha permitido conocer qué percepción tienen los pacientes del modo en que la enfermedad les afecta en diferentes aspectos de la vida diaria. Hemos observado que la enfermedad influye en los aspectos físicos de la vida diaria, pero también a las relaciones sociales, las emociones, el estado anímico o la vitalidad de los pacientes.
