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Diseño de estudio exploratorio para el uso de datos masivos en la detección de biomarcadores precoces de progresión clínica en esclerosis múltiple (estudio MuSIC)

Diseño de estudio exploratorio para el uso de datos masivos en la detección de biomarcadores precoces de progresión clínica en esclerosis múltiple (estudio MuSIC)

COMUNICACIÓN POSTER

AUTORES

García Gil-Perotin, Sara 1; Bernad , Lucia 1; Reddam , Salma 2; Gas , Maria Eugenia 1; Mas , Alfredo 1; Lopez , Carlos 1; Valdivieso Martinez, Bernardo 1


CENTROS

1. Servicio de Neurología. Hospital Universitari i Politècnic La Fe; 2. Servicio: Neurociencias. Hospital Universitari i Politècnic La Fe

OBJETIVOS

La progresión de la discapacidad es un evento temprano en un subgrupo de personas con esclerosis múltiple (EM) de inicio subclínico. El proyecto MuSIC (Esclerosis Múltiple(MS)-Proyecto de Información y Comunicación) surge con el objetivo de incorporar nuevas tecnologías en el entorno clínico para mejorar la calidad de la atención y proporcionar una valiosa fuente de información a partir de la práctica diaria, para la identificación de biomarcadores tempranos de progresión de discapacidad.

MATERIAL Y MÉTODOS

Estudio observacional prospectivo y retrospectivo en una cohorte de 700 pacientes con EM atendidos desde 2014 hasta 2022. Los siguientes paquetes de trabajo serán desarrollados: i) Identificación de variables y resultados informados por el paciente relevantes (a través de revisión sistemática y grupos Delphi del médico y del paciente; ii) Mejora de la incorporación de datos a la ruta asistencial con la integración de las variables relevantes en la base de datos electrónica; iii) Extracción, transformación y carga (ETL) de datos pseudoanonimizados en formato (OMOP CDM-Partnership Concept Data Model) para garantizar la interoperabilidad; iv) Análisis retrospectivo del "lago de datos" para generar modelos predictivos de progresión de la enfermedad; v) Validación prospectiva de resultados con centros de la Red Europea de Evidencia de Datos en Salud (EHDEN).

RESULTADOS

Diseño.

CONCLUSIONES

El proyecto MuSIC tiene como objetivo construir una estructura de interoperabilidad para mejorar la calidad local de la atención de los pacientes con EM y para obtener evidencia clínica sólida con respecto a los biomarcadores tempranos de progresión.


Dirección

Madrid: Fuerteventura 4, 28703, San Sebastián de los Reyes, Madrid

Barcelona: Vía Laietana 23, Entlo A-D, 08003, Barcelona