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Esclerosis lateral amiotrófica: características clínicas y análisis de la implantación de una unidad multidisciplinar en una comunidad uniprovincial

Esclerosis lateral amiotrófica: características clínicas y análisis de la implantación de una unidad multidisciplinar en una comunidad uniprovincial

COMUNICACIÓN ORAL | 22 noviembre 2017, miércoles | Hora: 11:00

AUTORES

Colina Lizuaín, Sandra; Erdocia Goñi, Amaia; López Pérez, M Angeles; Castillo Alvarez, Federico; Iglesias Gutiérrez-Cecchini, Carmen; Reurich Gómez, Noelia; Gómez Eguilaz, Maria; Marzo Sola, Maria Eugenia


CENTROS

Servicio de Neurología. Hospital San Pedro

OBJETIVOS

Describir los pacientes diagnosticados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde 2004 hasta la actualidad, y analizar las modificaciones en la atención tras la implantación de una unidad multidisciplinar (UME).

MATERIAL Y MÉTODOS

Se revisaron las historias de los pacientes diagnosticados de ELA desde 2004 separándose en dos grupos: seguimiento o no en UME. Se analizaron variables demográficas, clínicas, valoración por otras especialidades (Neumología, Nutrición y Cuidados Paliativos) y su demora.

RESULTADOS

63 pacientes (11 UME), 60.3% varones, edad media al inicio de los síntomas 64,21 años; demora diagnóstica 100,87 días. Forma más frecuente de presentación: afectación de una o más extremidades (49,2%) seguida de forma bulbar (36.5%). Tiempo desde el inicio al fallecimiento 29, 94 meses. Sin diferencias intergrupo. Todos los pacientes seguidos en UME fueron valorados por Neumología y Nutrición versus el 66.7% y 64.5% de los no seguidos, con menor demora de forma estadísticamente significativa. Mayor indicación de VMNI (85.7% vs 21.3% p= 0.002) y gastrostomía (57.1% vs 38.3% ns) y más precozmente, aunque sin significación. De los fallecidos, todos los UME fueron valorados por Cuidados Paliativos versus el 55.3% de los no seguidos y más pacientes reflejaron las voluntades anticipadas (71.4% vs 32% p=0.057). No hubo diferencias en supervivencia ni lugar de fallecimiento. Se presentará análisis de ingresos hospitalarios y atenciones urgentes.

CONCLUSIONES

La implantación de la UME asegura que el 100% de pacientes con ELA sean atendidos por cada una de las especialidades estudiadas, aunque sin impacto en la mortalidad hasta el momento. Mayor número de pacientes manifiestan sus voluntades anticipadas.

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