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Características clínicas y funcionales de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica: creando una unidad

Características clínicas y funcionales de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica: creando una unidad

COMUNICACIÓN POSTER

AUTORES

Martínez Peralta, Sandra; Domínguez Diez, Javier; López Agudelo, Octavio; Guevara Velázquez, Virginia; Jodra Sánchez, Soraya; Santamartina Oliva, Maximina; López Alburquerque, Tomas


CENTROS

Servicio de Neurología. Complejo Asistencial Universitario de Salamanca

OBJETIVOS

La ELA es en la actualidad una enfermedad con importante impacto a nivel personal y social; su abordaje debería ser multidisciplinar, con equipos coordinados que hagan posible el manejo simultáneo de cada uno de los síntomas. Describimos las características clínico-funcionales de los pacientes de nuestro centro, dada la reciente creación de la Unidad de ELA en nuestro centro.

MATERIAL Y MÉTODOS

Estudio descriptivo de la serie de pacientes que forman parte de nuestra unidad.

RESULTADOS

Se analizaron 34 pacientes (17 hombres, 17 mujeres), con mediana de edad al diagnóstico de 66[55-73] años y tiempo inicio de los síntomas y confirmación del diagnóstico de 9[3-16] meses. En 5(14,7%) había antecedentes familiares de la enfermedad. El inicio fue 51,8% afectación motora en miembros inferiores, 22,2% afectación motora en miembros superiores, 22,2% disfagia y/o disartria, y 3,7% sintomatología respiratoria. Durante su evolución han presentado disfagia 13(38,2%) pacientes, colocándose PEG en 12(35,3%). En 9 (26,5%) pacientes se ha objetivado intolerancia al decúbito, 10 (29,4%) usan ventilación mecánica no invasiva domiciliaria, y otros dos casos la rechazaron. Desde el inicio de la unidad, 2(5,9%) pacientes han muerto, en ambos casos 14 meses tras el inicio de los síntomas. La mediana de seguimiento actual del resto de pacientes es de 21[11-42] meses.

CONCLUSIONES

La afectación de los diferentes sistemas es variable en cada paciente, con elevada necesidad de medidas específicas para asistir la respiración, la alimentación, la movilidad o la gestión médico-legal. Estas características hacen imprescindible la coordinación de un equipo multidisciplinar como el que existe actualmente en nuestro centro.


Dirección

Madrid: Fuerteventura 4, 28703, San Sebastián de los Reyes, Madrid

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