COMUNICACIÓN POSTER
AUTORES
Moral Torres, Ester 1; Fernández Fernández, Oscar 2; Carrascal Rueda, Pedro 3; Campos Lucas, Francisco Javier 4; Monge Martín, Diana 5; Caballero Martínez, Fernando 4
CENTROS
1. Servicio de Neurología. Hospital de Sant Joan Despí Moisès Broggi; 2. Servicio de Neurología. Hospital Regional Universitario de Málaga; 3. Servicio: Geriatría. Esclerosis Múltiple España; 4. Servicio: Facultad de Ciencias de la Salud. Medicina. Universidad Francisco de Vitoria; 5. Servicio: Facultad de Ciencias de la Salud. Madrid. Universidad Francisco de Vitoria
OBJETIVOS
Describir, en 2017, las necesidades socio-sanitarias de los pacientes diagnosticados de EM en España, con el fin de conocer mejor la experiencia de enfermedad, su impacto en la actividad diaria, la calidad de vida y la carga de discapacidad inducida
MATERIAL Y MÉTODOS
Estudio transversal, descriptivo, multicéntrico, mediante encuesta autoaplicada vía web, para recoger información y opiniones de pacientes. Muestra estratificada por CC.AA.: 1067 pacientes. Diseño de la encuesta: Actualización por un comité científico multiprofesional de los contenidos del estudio “Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida” 2007 y las recomendaciones MSIF 2017 (Federación Internacional de EM) “Seven principles to improve quality of life with MS” Trabajo de campo: Se completará en septiembre de 2017.
RESULTADOS
Se diseña un formulario de 171 items estructurado en siete bloques temáticos: 1) Independencia y Empoderamiento, 2) Acceso a tratamientos efectivos, físicos y psicológicos, 3) Necesidades de familiares, allegados y cuidadores no remunerados, 4) Acceso al trabajo, voluntariado y educación, 5) Transporte y acceso a espacios públicos y privados, 6) Recursos económicos y 7) Políticas de igualdad y contra la discriminación. Se pilota localmente en pacientes la usabilidad y comprensión del cuestionario.
CONCLUSIONES
Se ha completado con éxito el diseño, pilotaje y validación de un cuestionario que explorará exhaustivamente las opiniones de una amplia muestra estatal de pacientes con EM, que permitirá identificar cambios en la última década en la percepción de los afectados sobre impacto de la enfermedad en su vida diaria. Se dispondrán de resultados estatales del estudio en noviembre de 2017.
