COMUNICACIÓN ORAL | 23 noviembre 2020, lunes | Hora: 15:00
AUTORES
Rouco Axpe, Idoia 1; Loyola Irulegui, Arrate 2; Benito Ruiz de la Peña, Raquel 2
CENTROS
1. Servicio de Neurología. Hospital Universitario de Cruces; 2. Unidad de Innovación. Hospital Universitario de Cruces
OBJETIVOS
Las Ataxias y Paraparesias Espásticas Hereditarias (APH) son enfermedades neurodegenerativas de diagnóstico complejo para las que no existe tratamiento. El objetivo es conocer cuáles son los principales interrogantes que se plantea el paciente y familia en relación a la enfermedad.
MATERIAL Y MÉTODOS
De la consulta monográfica de nuestro centro se reclutaron (entre abril y junio del 2018) 12 pacientes (7 hombres/5 mujeres), 8 pacientes con ataxia y 4 con paraparesia espástica, con una edad media de 50 años y entre 6-35 años de evolución de la enfermedad. Se realizó un Grupo de Discusión compuesto por los 12 pacientes y 8 familiares en el que durante una sesión de 2 horas y guiados por 2 moderadores expertos se fueron exponiendo las inquietudes en base al entorno del propio paciente, recursos externos y momento evolutivo. Las respuestas se recogieron de forma escrita.
RESULTADOS
Al inicio de la enfermedad es importante para el paciente saber cómo reconocer los síntomas y evitar la demora en una atención especializada. Tras el diagnóstico la experiencia emocional empeora en base a la incertidumbre por la evolución e implicación familiar y se señala la necesidad de una mejor información. Con el tiempo parece producirse una adaptación y cobran importancia el papel de los hábitos de vida y la terapia física y psicológica.
CONCLUSIONES
Conocer las necesidades, motivaciones y deseos desde la propia experiencia del paciente entorno a las APH puede ser de utilidad a la hora de elaborar protocolos y guías de actuación para mejorar su asistencia.
