COMUNICACIÓN POSTER
AUTORES
Rodrigo Herrero, Silvia 1; Romero Ortuño, Roman 2; Possin , Katherine 3; Méndez Del Barrio, Carlota 4; Franco Macías, Emilio 5; Oropesa Ruiz, Juan Manuel 5
CENTROS
1. Servicio de Neurología. Complejo Hospitalario Juan Ramón Jiménez; 2. Servicio: Geriatría. Trinity College Dublin. St.James Hospital; 3. Servicio de Neuropsicología. UCSF. Memory and Aging Center; 4. Servicio de Neurología. Complejo Hospitalario Juan Ramón Jimenez; 5. Servicio de Neurología. Hospital Virgen del Rocío
OBJETIVOS
Creación de un portal de apoyo a cuidadores, guiado por el exitoso “Care-Ecosystem” (U.California) y financiado por el Global Brain Health Institute y Asociación Alzheimer-UK. El cuidado de pacientes con EA es fundamentalmente proporcionado por familiares, cuidadores informales, que suelen experimentar sobrecarga, estrés y ansiedad. Los planes de demencia OMS y Nacional-Español incluyen el desarrollo de programas de apoyo a cuidadores informales.
MATERIAL Y MÉTODOS
El Portal incluirá: A)Información sobre la enfermedad, asociaciones regionales, y eventos "demencia-friendly”. B)Área psicoeducativa. C)"Brain-Training”: ejercicios de estimulación cognitiva para hacer en casa. D)Manejo de trastornos del ánimo/síntomas psicóticos. E)Webinars sobre contenidos elegidos por los propios participantes. F)Contacto email con el equipo multidisciplinar del paciente. Aleatorizaremos los participantes en 2grupos: 60-intervención y 60-control (seguimiento habitual). Criterios inclusión: supervivencia esperable del paciente a cargo >1año, mayoría de edad, conexión a internet (ordenador/Smartphone) y ausencia de enfermedades psiquiátricas o déficit visual/auditivo. Realizaremos entrevistas en la inclusión, sexto mes, y finalización (1año). Incluirán Zarit22 (sobrecarga del cuidador), ansiedad y depresión de Hamilton, Pittsburgh (calidad del sueño), utilización de recursos en demencia (RUD), calidad de vida (EQ-5D) y bienestar (ICECAP).
RESULTADOS
Evaluaremos la satisfacción y utilización del Portal. Obtendremos feed-back de los participantes sobre recursos útiles y potenciales mejoras, que serán implantadas a lo largo de la misma intervención. Evaluaremos las diferencias en sobrecarga y bienestar entre grupos control e intervención.
CONCLUSIONES
Los programas de apoyo al cuidador han demostrado amplios beneficios. El Portal del Cuidador proporcionará una atención al cuidador proactiva, personalizada y escalable, diseñado para mejorar su calidad de vida y bienestar.