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Estudio observacional en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica en una unidad multidisciplinar en España. Correlación del estado clínico con la calidad de vida y la dignidad de vida

Estudio observacional en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica en una unidad multidisciplinar en España. Correlación del estado clínico con la calidad de vida y la dignidad de vida

COMUNICACIÓN POSTER

AUTORES

Casasnovas Pons, Carlos; Martinez Campo, Yolanda; Velez , Valentina; Nedkova , Velina; Domiguez , Raul; Povedano Panades, Monica


CENTROS

Servicio de Neurología. Hospital Universitari de Bellvitge

OBJETIVOS

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa incurable que afecta dramáticamente calidad de vida (QoL) y la dignidad de vida (DoL) de los pacientes. Objetivo: Estudiar el impacto de la ELA en la QoL y la DoL, y su evolución durante la evolución de la enfermedad.

MATERIAL Y MÉTODOS

1.) Estudio observacional descriptivo de 43 pacientes con ELA reclutados de la Unidad de Motoneurona de nuestro centro y se comparó con 20 controles sanos. 2.) Estudio de cohortes prospectivo, con un seguimiento durante 3 meses de 23 pacientes con ELA. Todos los participantes completaron cuestionarios sobre su estado funcional (mediante la escala ALSRS), QoL y DoL

RESULTADOS

La QoL y la DoL fueron significativamente peores en el grupo de ELA que en los controles (ambos con p <0.001). Durante los tres meses de seguimiento de la cohorte de pacientes con ELA, se observaron disminuciones estadísticamente significativas en la escala ALSRS (30.95 al inicio y 27.24 a los 3 meses, p = 0,0003) y la QoL (de 124.19 al inicio y 131,81 a los 3 meses (p = 0,0062). No se encontraron diferencias significativas entre las puntuaciones de DoL al inicio y a los 3 meses.

CONCLUSIONES

La ELA afecta tanto a la QoL y la DoL. El estado clínico como la QoL se deteriora a medida que la enfermedad progresa, mientras que la DoL se conservó. Estos hallazgos sugieren que la DoL puede ser también, un objetivo en el manejo de los pacientes con ELA.


Dirección

Madrid: Fuerteventura 4, 28703, San Sebastián de los Reyes, Madrid

Barcelona: Vía Laietana 23, Entlo A-D, 08003, Barcelona

LXXII RASEN

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