COMUNICACIÓN ORAL | 01 diciembre 2021, miércoles | Hora: 15:00
AUTORES
Alonso Cánovas, Araceli 1; Voeten , Jos 2; Thomas , Omotola 3; Gifford , Larry 4; Stamford , Jon 5; Bloem , Bastiaan R 6
CENTROS
1. Servicio de Neurología. Hospital Ramón y Cajal; 2. Servicio: Patients advocate. .; 3. Servicio: Founder/Director. Parkinson's Africa; 4. Servicio: Patient advocate. Co-founder. PD Avengers; 5. Servicio: Gentlemen Neuroscientist and independent Parkinson's advocate. .; 6. Servicio: Department of Neurology. Radboud University Medical Center, Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour
OBJETIVOS
La capacidad para ver un lado bueno ("a silver lining”) a las enfermedades crónicas está relacionada con la resiliencia, el crecimiento en la adversidad y probablemente otros factores. Puede medirse psicométricamente (Silver Lining Questionnaire, SLQ-38) y relacionarse con funcionalidad y pronóstico. No hay estudios de estas variables en la Enfermedad de Parkinson (EP).
MATERIAL Y MÉTODOS
Encuesta abierta en cuatro redes sociales formulando la pregunta “¿Encuentra algún lado bueno, algún aspecto positivo, en su vida desde que fue diagnosticado de EP?” (https://vimeo.com/497003406/699d88d101).
RESULTADOS
En 15 días se recibieron 138 respuestas, 113 (82%) positivas, 19 (14%) negativas y 6 (4%) neutras. El 65% refería un mejor enfoque, más consciente, en la vida, el 41% nuevas relaciones, actividades e intereses, el 35% mejores relaciones con familia y amigos, el 35% mejores habilidades para enfrentarse a la adversidad, el 22% un estilo de vida más saludable, 21% mejor autoestima, 19% cambios profesionales positivos y 6% mayor creatividad. Basándonos en estos resultados y la SLQ-38, proponemos una escala abreviada enfocada a la EP (PD-SLQ).
CONCLUSIONES
Aunque nuestro sondeo preliminar está influido por múltiples sesgos, implica la posibilidad de que algunas personas con EP sean capaces de ver un lado bueno de la enfermedad. Esta habilidad podría medirse mediante la PD-SLQ. Si llegamos a conocer las variables que la determinan, su posible impacto en el estilo de vida, la respuesta a tratamientos y el pronóstico de la EP, podría ayudarnos a comprender mejor la gran variabilidad de esta patología y ofrecer un apoyo y tratamiento personalizado a quienes la padecen.
