COMUNICACIÓN ORAL | 02 diciembre 2021, jueves | Hora: 15:00
AUTORES
Anguera Vilà, Anna 1; Peraire Vila, Albert 2; Ruíz de Escudero Amundarain, Ion 2
CENTROS
1. Departamento Médico. Alexion Pharma Spain; 2. Departamento de Estudios. Amber Healthcare Research
OBJETIVOS
Conocer la situación de la EW en España desde la perspectiva del médico en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
MATERIAL Y MÉTODOS
Encuestas a hepatólogos y neurólogos. Fase cualitativa 10 entrevistas, 2 minigrupos de discusión de 5 participantes respectivamente. Fase cuantitativa 62 entrevistas on-line. Se analizó el manejo de la EW, evaluándose la detección y diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
RESULTADOS
Se observó heterogeneidad intra e inter-especialidades, por escasa protocolización, variabilidad clínica y escasa experiencia en el manejo de la patología. La media de pacientes en la consulta fue de 8. El 16% de nuevo diagnóstico. El diagnóstico no se constata hasta la llegada del paciente al hepatólogo o al neurólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento. El tiempo desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico fue de 48,4 semanas. Un 52% de los pacientes debutan con síntomas neurológicos. El 86% de los pacientes están estabilizados. La frecuencia de las visitas fue de 6 meses para éstos. Y de 3 meses para los no estabilizados. El tratamiento inicial más utilizado es la D-penicilamina, siendo el acetato de zinc el más utilizado en la fase de mantenimiento. El 71% de los encuestados consideró que la D-penicilamina destaca por su eficacia, el 44% destaca como aspecto negativo el perfil de seguridad, especialmente por el empeoramiento del cuadro neurológico. El 61% consideró que el acetato de zinc destaca por su seguridad y el 53% por su poca eficacia.
CONCLUSIONES
Diagnóstico tardío. Falta de algoritmo estandarizado de tratamiento. Ausencia de protocolos de seguimiento.
