COMUNICACIÓN ORAL | 25 noviembre 2021, jueves | Hora: 15:00
AUTORES
Cortés Vicente, Elena 1; Berrih-Aknin , Sonia 2; Claeys , Kristl 3; Friconneau , Marguerite 4; Pardo , Raquel 5; Mantegazza , Renato 6; Meisel , Andreas 7; Murai , Hiroyuki 8; Palace , Jacqueline 9; Saccà , Francesco 10; Bagshaw , Emma 11; Larkin , Mark 11; Beauchamp , Jon 12; De Ruyck , Femke 12; Paci , Sandra 12; Phillips , Glenn 12
CENTROS
1. Servicio: Neuromuscular Diseases Unit. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau; 2. Servicio: -. Institut de Myologie - Hôpital Pitié-Salpêtrière; 3. Servicio: -. Department of Neurosciences, Leuven; 4. Servicio: -. -; 5. Servicio: -. AMES; 6. Servicio: -. Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta; 7. Servicio: -. Charité, Universitätsmedizin Berlin; 8. Servicio: -. Department of Neurology, International University of Health and Welfar; 9. Servicio: -. Nuffield Department of Clinical Neurosciences, John Radcliffe Hospital; 10. Servicio: -. University Federico II Naples; 11. Servicio: -. Vitaccess; 12. Servicio: -. Argenx
OBJETIVOS
La miastenia gravis (MG) es una enfermedad autoinmune crónica mediada por inmunoglobulina G, que provoca debilidad muscular. El objetivo es explorar el impacto de la enfermedad en pacientes con MG.
MATERIAL Y MÉTODOS
Estudio en curso (dos años),prospectivo, internacional y observacional de 2000 adultos MG. Los participantes utilizan una appmóvil. Rellenan un perfil personal(demografía, características y tratamientos);rastreador mensual de tratamientos, consultas, acontecimientos adversos y productividad; y una selección mensual de escalas funcionales (síntomas, funcionalidad, calidad de vida e impacto de COVID-19).
RESULTADOS
Hasta el 9 marzo 2021 hay incluidas 1110 personas. 650 participantes proporcionaron datos. 69 % de las personas que respondieron fueron mujeres. La mediana de edad en el momento de la aparición de los síntomas de MG fue 37 años ([AIC] 24–52); la mediana de edad al diagnóstico 39 (AIC 26–53).57 % de las personas que respondieron eran anticuerpos MG+, el 25 % MG- y el 18 % desconocido. Los grados de la Fundación Americana de Miastenia Gravis (MGFA) fueron III (36 % respondieron), II (28 %) y IV (16 %). La mediana de puntuación de la escala de actividades de la vida diaria con miastenia gravis en la última entrada fue 5(AIC 3–9). La mediana de puntuación de la escala revisada de 15 apartados de calidad de vida con miastenia gravis fue 11(AIC 6–18).
CONCLUSIONES
Este primer análisis de los datos de MyRealWorld MG proporciona una instantánea del efecto de la MG que perciben los pacientes. Se realizará un análisis intermedio completo (mayo 2021). Habrá más análisis a lo largo del estudio.
