COMUNICACIÓN POSTER
AUTORES
Illa Sendra, Maria Isabel 1; Díaz Manera, Jordi 1; Rojas García, Ricard 1; Paradas , Carmen 2; Cabrera Serrano, Macarena 2; Muñoz Blanco, Jose Luis 3; Casasnovas , Carlos 4; Albertí , M Antonia 4; López de Munain Arregui, Adolfo 5; Fernández Torrón, Roberto 5; Pardo Fernández, Julio 6; Berciano , Jose 7; Lara Pelayo, Ana 7; Coll Cantí, Jaume 8; Martínez Piñeiro, Alicia 8; Sevilla , Teresa 9; Bataller , Luis 9; Guerrero Sola, Antonio 10; Segovia Simón, Sonia 1
CENTROS
1. Servicio de Neurología. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau; 2. Servicio de Neurología. Hospital Virgen del Rocío; 3. Servicio de Neurología. Hospital General Gregorio Marañón; 4. Servicio de Neurología. Hospital Universitari de Bellvitge; 5. Servicio de Neurología. Hospital Donostia-Donostia Ospitalea; 6. Servicio de Neurología. Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela; 7. Servicio de Neurología. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla; 8. Servicio de Neurología. Hospital Universitari Germans Trias i Pujol; 9. Servicio de Neurología. Hospital Universitari i Politècnic La Fe; 10. Servicio de Neurología. Hospital Clínico de Madrid
OBJETIVOS
El proyecto CIBERNED permite crear bases de datos de diferentes enfermedades neuromusculares con el objetivo de desarrollar guías clínicas y proyectos de investigación. Base de datos de Miastenia Gravis (MG): incluye aspectos demográficos, clínicos, inmunológicos, terapéuticos y disponibilidad de material biológico.
MATERIAL Y MÉTODOS
Neurólogos de 13 hospitales del Sistema Nacional de Salud, diseñaron la base-MG con 172 items. Una revisora de la base se encarga periódicamente de verificarlos. La base-MG está disponible para cualquier neurólogo desde Marzo del 2011. El tiempo de introducción es de 20-30 minutos por paciente y de 5-7 por entrada de seguimiento.
RESULTADOS
Se han analizado 743 pacientes. 77,5% tienen MG generalizada (II-IIIA 21.2%, II-IIIB 29.3%, IVB 7.4%, y V 6.5%). En el 59.8% el inicio fue tardío (>50 años). 71,3% presentaban AChR-MG, 3.63% MuSK-MG y 19.7% MG-seronegativa. 69.93% de los enfermos recibieron inmunosupresores: esteroides el 92%, azatioprina 33,9%. 4% de los pacientes recibieron rituximab. IVIg o plasmaféresis se administraron en el 33.5% de los pacientes.
CONCLUSIONES
La inclusión de pacientes en la base de datos es un éxito, a pesar de requerir más tiempo que un registro normal. Su implementación ha permitido el inicio de proyectos de investigación (Guía diagnóstica y terapéutica, Embarazo-MG, Antígenos en MG-seronegativa, Tratamiento biológico-MG, factores desencadenantes-MG). La confirmación de que el 60% de los pacientes tienen un inicio tardío de MG, debe alertar a nuestro sistema sanitario sobre la MG en la vejez, ya que nuestra expectativa de vida es de 82 años.
