COMUNICACIÓN POSTER
AUTORES
Rodríguez de Rivera Garrido, Francisco Javier 1; Varela Cerdeira, Maria 2; Sanz Peces, Eva Maria 2; Gainza Miranda, David 2; Rodriguez Barrientos, Ricardo 2; Alonso Babarro, Alberto 3
CENTROS
1. Servicio de Neurología. Hospital Universitario La Paz; 2. Servicio: ESAD. Hospital Universitario La Paz; 3. Servicio: Cuidados Paliativos. Hospital Universitario La Paz
OBJETIVOS
La fase final de los enfermos con ELA ha sido objeto de pocos estudios. Nuestro objetivo es describir cómo y dónde fallecen los enfermos seguidos por un Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD).
MATERIAL Y MÉTODOS
Estudio descriptivo retrospectivo de pacientes con ELA seguidos por ESAD (2001-2012), integrado en una Unidad Multidisciplinar de ELA.
RESULTADOS
Se incluyeron 38 pacientes, 58% mujeres, edad media 64 años (Bulbar 39%, Espinal 58%, Familiar 3%). 29 fallecieron durante el estudio. El 89% tenían instrucciones previas. En el 45% (17) de los pacientes se colocó una gastrostomía, el 68% (26) utilizaron ventilación no invasiva y el 11% (4) ventilación invasiva. La mediana de días de seguimiento por el ESAD fue 80, con una media de 14 visitas domiciliarias y un número medio de 0`7 ingresos. Principales síntomas al inicio del seguimiento: dolor (27%), sialorrea (24%), disnea (21%), disfagia (18%) e insomnio (5%). El 68% (19) de los pacientes precisaron una vía subcutánea durante los últimos días. Los fármacos más utilizados fueron opioides (68%), anticolinérgicos (39%) y midazolan (39%). Un 28% (8) requirieron sedación paliativa, por: 50% (4) disnea, 37% (3) rechazo de ventilación y 12% (1) delirium. El 66% (19) fallecieron en casa, el 10% (3) en hospice y el 24% (7) en hospital general. Las causas fueron: insuficiencia respiratoria 52% (15), infección respiratoria 20% (6) y otras 10% (3). Un 18% (5) fallecieron durante el sueño.
CONCLUSIONES
Los mayoría de los pacientes de ELA fallecen en domicilio por insuficiencia respiratoria que precisa ser tratada de forma paliativa.
