COMUNICACIÓN ORAL | 16 noviembre 2016, miércoles | Hora: 18:00
AUTORES
Rodríguez de Rivera Garrido, Francisco Javier 1; Varela Cerdeira, Maria 2; Sanz Peces, Eva Maria 2; Gainza Miranda, Daniel 2; Alonso Babarro, Alberto 2; Hernández Barral, Maria 3; Mascias Cadavid, Javier 3; Chaverri Rada, Delia 3
CENTROS
1. Servicio de Neurología. Hospital Universitario La Paz; 2. Servicio: Cuidados Paliativos. Hospital Universitario La Paz; 3. Servicio de Neurología. Hospital Carlos III
OBJETIVOS
La fase final de los enfermos con ELA ha sido objeto de pocos estudios. Nuestro objetivo principal ha sido describir cómo y dónde fallecen los enfermos seguidos por un Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD).
MATERIAL Y MÉTODOS
Estudio descriptivo retrospectivo de pacientes con ELA seguidos por ESAD (2002-2015), integrado en una Unidad Multidisciplinar de ELA .
RESULTADOS
68 pacientes (60 habían fallecidos al cerrar el estudio). La edad media fue 71 años (DE 12,5). Índice de Barthel al inicio 25. Instrucciones previas el 77% (52). En el 47% de los pacientes se colocó una gastrostomía, el 56% utilizaron ventilación mecánica no invasiva y el 9% ventilación mecánica invasiva. El 71% estaban tomando riluzol. La mediana de días de seguimiento fue 320 días (IC 95% 215-424). La media de visitas fue de 14 (DE 12). Un 52% no requirieron ningún ingreso hospitalario. La mediana de supervivencia de 23 meses (IC 95% 16,3-29,69). La mediana de supervivencia desde inicio de nutrición enteral de 7 meses (IC95% 0-16,2), desde inicio de ventilación mecánica no invasiva 13 meses (IC 95% 5,76-20,33) y desde inicio de ventilación invasiva 12 meses (IC95% 4,79-19). El 64% falleció en domicilio, 19% en UCP y 17% en urgencias o servicios generales del hospital. Causas de fallecimiento: insuficiencia respiratoria 47%, infección respiratoria 16%, durante el sueño 15% y rechazo de tratamiento 15%.
CONCLUSIONES
Los pacientes seguidos por un ESAD precisaron frecuentes visitas domiciliarias. La mayoría de los pacientes fallecieron en domicilio. La causa más frecuente de muerte fue la insuficiencia respiratoria.
