COMUNICACIÓN ORAL | 15 noviembre 2022, martes | Hora: 15:30
AUTORES
López-Sendón Moreno, Jose Luis 1; García Lopez, Sofia 2; Alvarez Cuervo, Carmen 2; Maruino , Jorge 2; Cabello , Rosana 2; de Alcaraz Vassallo, Leticia 2; Pérez Torre, Paula 1; Querol Pascual, Maria Rosa 3; Muñoz García, Jose Esteban 4; Painous , Celia 4; Santacruz , Pilar 4; García Ruiz-Espiga, Pedro 5; Bellosta Díaz, Elena 6; Mir Rivera, Pablo 7; Perió Vilaplana, Maria Carmen 8; Vives Pasto, Barbara 9; Cubo Delgado, Esther 10; Sesar Ignacio, Angel 11; Blazquez Estrada, Marta 12; Fernández Menéndez, Santiago 12; Prendes Fernández, Patricia 12; Calopa Garrigue, Matilde 13; Rodriguez , Nadia 13; Martinez Orta, Saul 14; Horta Barba, Andrea 14; Campolongo , Antonia 14; Kulisevsky Bojarski, Jaime 14; Pérez Pérez, Jesus 14
CENTROS
1. Servicio de Neurología. Hospital Ramón y Cajal; 2. Servicio: Rare Conditions. Roche; 3. Servicio de Neurología. Hospital de Badajoz; 4. Servicio de Neurología. Hospital Clínic i Provincial de Barcelona; 5. Servicio de Neurología. Fundación Jiménez Díaz-Ute; 6. Servicio de Neurología. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa; 7. Servicio de Neurología. Hospital Universitario Virgen del Rocío; 8. Servicio de Neurología. Hospital Universitari i Politècnic La Fe; 9. Servicio de Neurología. Complejo Asistencial Son Espases; 10. Servicio de Neurología. Hospital San Juan de Dios de Burgos; 11. Servicio de Neurología. Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela; 12. Servicio de Neurología. Hospital Universitario Central de Asturias; 13. Servicio de Neurología. Hospital Universitari de Bellvitge; 14. Servicio de Neurología. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
OBJETIVOS
La Enfermedad de Huntington se caracteriza por la presencia de síntomas motores, cognitivos y psiquiátricos. Conocer mejor el impacto de la sintomatología en la calidad de vida es primordial para adecuarnos a las necesidades de los pacientes y sus familias. El objetivo es describir la calidad de vida relacionada con la salud y la satisfacción con la vida en pacientes con Enfermedad de Huntington en estadio inicial.
MATERIAL Y MÉTODOS
Estudio observacional transversal multicéntrico. Se incluyeron pacientes adultos, con diagnóstico clínico (Diagnostic Confidence Level DCL=4) y confirmación genética en estadio inicial (Independence Scale IS>=70). Se recogieron datos clínicos y los pacientes cumplimentaron los cuestionarios Huntington's Disease Health-related Quality of Life (HDQLIFE) y la escala de satisfacción con la vida (SWLS).
RESULTADOS
Se incluyeron 102 pacientes en 17 hospitales españoles: 55,9%varones, edad media 53,1 años. Los pacientes identificaron síntomas motores (87,3%), pérdida de capacidad funcional (59,8%) y deterioro cognitivo (20,6%). Las puntuaciones medias de las dimensiones del HDQLIFE fueron: corea (52,2), dificultad para hablar (48,9) y disfagia (49,8), preocupación por la muerte y cómo morir (46,0), planificación final de la vida (37,9), sentido y propósito (44,7). Un 20,8% reportó una baja satisfacción con la vida (<24).
CONCLUSIONES
La EH en etapas tempranas puede afectar a la calidad y satisfacción con la vida percibida por el paciente, mientras que un subgrupo de pacientes no percibirán síntomas y/o estos no repercutirán en su calidad de vida.
