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INCbase España: una red nacional de centros participantes en un registro global de CIDP

INCbase España: una red nacional de centros participantes en un registro global de CIDP

COMUNICACIÓN POSTER

AUTORES

Pascual Goñi, Elba; Tejada Illa, Clara; Lleixà , Cinta; Caballero Avila, Marta; Martín Aguilar, Lorena; Querol , Luis


CENTROS

Servicio de Neurología. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

OBJETIVOS

La CIDP es una enfermedad rara con etiopatogenia poco conocida en la que los estudios colaborativos son esenciales para mejorar su conocimiento. INCbase es un registro internacional de pacientes con CIDP. Nuestro objetivo como centro coordinador español de INCbase es establecer una red nacional de centros participantes en el registro que permita la realización de trabajos colaborativos a gran escala.

MATERIAL Y MÉTODOS

INCbase es un registro modular diseñado para recoger datos observacionales de forma longitudinal y uniforme de pacientes con CIDP. El módulo principal incluye datos clínicos, neurofisiológicos, escalas clínicas, cuestionarios realizados pacientes y muestras biológicas, durante un tiempo mínimo de 24 meses. Los objetivos del registro incluyen:(1)desarrollar modelos pronósticos predictores de respuesta al tratamiento; (2)mejorar los criterios diagnósticos de CIDP;(3)descubrir nuevos biomarcadores diagnósticos, de monitorización y pronóstico. El registro permite la realización de trabajos colaborativos y la creación de nuevos módulos para responder a preguntas específicas.

RESULTADOS

Un total de 14 centros españoles participarán en el registro INCbase, acutalmente la mayoría se encuentra en fase de firma de acuerdos. En la reunión presentaremos nuestra experiencia como centro coordinador nacional en la inclusión de los primeros pacientes en INCbase.

CONCLUSIONES

INCbase permite la recogida de datos prospectivos estandarizados a gran escala de pacientes con CIDP para responder preguntas no resueltas sobre la enfermedad y mejorar su tratamiento y pronóstico. INCbase España es una red nacional de centros que contribuyen recogiendo datos clínicos con el objetivo de facilitar los trabajos colaborativos sobre CIDP. Se invita a los centros interesados a ponerse en contacto para participar.


Dirección

Madrid: Fuerteventura 4, 28703, San Sebastián de los Reyes, Madrid

Barcelona: Vía Laietana 23, Entlo A-D, 08003, Barcelona