COMUNICACIÓN ORAL | 18 noviembre 2011, viernes | Hora: 15:00
AUTORES
Díez Ascaso, Olga
CENTROS
Servicio de Neurología. Hospital Universitario La Paz
OBJETIVOS
Estudiar desde una aproximación antropológica cómo los pacientes de Esclerosis Múltiple (EM) asimilan su enfermedad y los tratamientos que reciben.
MATERIAL Y MÉTODOS
Estudio piloto prospectivo de pacientes con EM mediante entrevistas en profundidad y observación participante. Se excluyen los pacientes EDSS>7. Los pacientes incluidos cumplen los criterios de diagnóstico de McDonald.
RESULTADOS
62 pacientes (66% mujeres), edad media 45 años (DS 12). Estudios universitarios 16%, secundaria 48%. 68% padecen EMRR. El 83% lo reconoce como una enfermedad neurológica. El 85% prefiere saber su diagnóstico y un 72% desea recibir extensa información sobre su enfermedad. No confían en el tratamiento inmunomodulador un 21%, aunque un 75,8% sienten más afectadas sus vidas por la enfermedad que por el tratamiento y un 72,5% les alarma acabar en “silla de ruedas”. Un 19% usan terapias complementarias y un 17% (con EMRR) ha discontinuado el tratamiento en algún momento (más de 15 días). La interrupción del tratamiento se asoció al hecho de ser creyentes (P 0,020) y con los que consideraban no tener la información adecuada (0,033).
CONCLUSIONES
La mayoría de los pacientes con EM se sienten angustiados por la posible evolución de su enfermedad, aún así desean tener información más completa sobre la misma. Un quinto duda de la eficacia del tratamiento y alguno de ellos lo abandonan. Por ello, resaltamos la importancia de una comunicación médico-paciente deliberativa.
