COMUNICACIÓN POSTER
AUTORES
Campos Lucas, Francisco Javier 1; Monge Martín, Diana 2; Carrascal Rueda, Pedro 3; Fernández Fernández, Oscar 4; Moral , Ester 5; Soria Poveda, Cristina 6; Caballero Martínez, Fernando 2
CENTROS
1. Servicio: Facultad de Medicina. Universidad Francisco de Vitoria; 2. Servicio: Facultad de Ciencias de la Salud. Medicina. Universidad Francisco de Vitoria; 3. Servicio: Gerencia. Esclerosis Múltiple España; 4. Servicio de Neurología. Hospital Regional Universitario de Málaga; 5. Servicio de Neurología. Hospital de Sant Joan Despí Moisés Broggi; 6. Servicio: Psicología de la salud. Suportias
OBJETIVOS
Realizar un análisis multidimiensional del impacto de la EM en la vida del paciente desde la perspectiva de todos los stakeholders implicados en la enfermedad (pacientes, cuidadores y profesionales)
MATERIAL Y MÉTODOS
Dos grupos focales interdisciplinares estructurados según la técnica Crawford Slip Writing. Fecha: 25 de mayo de 2017. Participantes: 1) Comité científico experto en EM y metodología de investigación (6 miembros) y 2) panelistas de grupos focales (pacientes: 2, cuidadores y familia: 3, neurólogos: 2, otros clínicos: 2, 1 enfermera experta, 1 director de institución socio-sanitaria, 1 psicólogo, 1 fisioterapeuta y 1 trabajador social). Áreas de análisis: Basadas en las recomendaciones “Seven principles to improve quality of life with MS” de MSIF 2017 (Federación Internacional de EM), revisadas y analizadas por el comité científico del proyecto.
RESULTADOS
Análisis cualitativo, semántico y lingüístico de las conclusiones de los grupos:•Se identifican 127 áreas de impacto , necesidad, expectativa o preferencia del paciente con EM. •Entre ellos se realizan 18 nuevas aportaciones inéditas en el análisis preliminar del comité científico (estigma y rechazo laboral, tratamiento pseudocientífico, segunda opinión médica, voluntades anticipadas, delegación en familiar para la toma de decisiones, ocio familiar y adaptado entre otras).
CONCLUSIONES
El uso de técnicas cualitativas que garantizan el protagonismo confidencial de todas los stakeholders sobre Esclerosis Múltiple ha permitido la identificación de áreas ocultas o de repercusión de esta enfermedad infravaloradas por los profesionales, que deberían ser tenidas en cuenta en futuras investigaciones socio-sanitarias sobre la Esclerosis Múltiple en España.
