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Unidad multidisciplinar de esclerosis lateral amiotrófica: experiencia en el área sanitaria de Ferrol

Unidad multidisciplinar de esclerosis lateral amiotrófica: experiencia en el área sanitaria de Ferrol

COMUNICACIÓN POSTER

AUTORES

Suárez Castro, Ester; Tuñas Gesto, Cintia; Doporto Fernández, Alba; Naveiro Soneira, Javier; de Deus Fonticoba, Teresa; Expósito Ruíz, Irene; Aneiros Díaz, Angel Manuel; Santos García, Diego; Abella Corral, Javier; Macías Arribí, Mercedes; Llaneza González, Miguel Angel


CENTROS

Servicio de Neurología. Complejo Hospitalario Arquitecto Marcide-Prof. Novoa Santos

OBJETIVOS

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad de mal pronóstico, con un 50% de mortalidad a los 3 años del diagnóstico. Su incidencia es de 1.5-2.5 casos por 100000 habitantes/año, y prevalencia de 6 casos por 100000 habitantes. El objetivo del presente estudio es determinar la utilidad de la creación de unidades multidisciplinares (UM) en la atención a los pacientes con ELA.

MATERIAL Y MÉTODOS

Exponemos nuestra experiencia desde la creación de la UM en febrero de 2016. Está formada por 5 facultativos especialistas (neurología, neumología, rehabilitación, endocrinología, otorrinolaringología), enfermería, psicología, fisioterapia y trabajo social.

RESULTADOS

Se ha realizado el seguimiento de 11 pacientes (45% varones, edad media 73.4 años), con un tiempo medio de evolución de 3.2 años. Nueve correspondían a variantes clínicas; 4 (36%) presentaban atrofia muscular progresiva, 3 (27%) parálisis bulbar progresiva y 2 esclerosis lateral primaria (9%). En la evaluación basal, el 27% (n=3) portaba gastrostomía percutánea (PEG), 9% (n=1) ventilación mecánica no invasiva (VMNI) y 18% ventilación mecánica invasiva (VMI). Tras un seguimiento medio de 15 meses, el 45% (n=5) precisaba PEG, 36% (n=4) VMNI y 9% VMI. Se registraron 2 exitus, en domicilio y en ámbito hospitalario, respectivamente, ambos relacionados con complicaciones respiratorias. Se observó una reducción del 50% en las asistencias a Urgencias respecto al año previo, sin modificaciones significativas en cuanto a ingresos hospitalarios.

CONCLUSIONES

La UM de ELA mejora la asistencia, disminuyendo las consultas a Urgencias, al coordinar a los especialistas implicados en el seguimiento y ofrecer una atención continuada, con medidas para apoyo sintomático.


Dirección

Madrid: Fuerteventura 4, 28703, San Sebastián de los Reyes, Madrid

Barcelona: Vía Laietana 23, Entlo A-D, 08003, Barcelona