COMUNICACIÓN POSTER
AUTORES
Gil Navarro, Silvia 1; Cañabate , Pilar 1; Moreno , Mariola 1; Ortega , Gemma 1; Rostamzadeh , Ayda 2; Schwegler , Carolin 3; Schmitz-Luhn , Bjorn 3; Woopen , Christiane 3; Jessen , Frank 2; Boada , Merce 1
CENTROS
1. Servicio de Neurología. Fundación ACE; 2. Servicio: Department of Psychiatry and Psychotherapy. Medical Faculty; 3. Servicio: Cologne Center for Ethics, Rights, Economics, and Social Sciences of Health (CERES). Cologne Center for Ethics, Rights, Economics, and Social Sciences of Health (CERES)
OBJETIVOS
El diagnóstico de deterioro cognitivo leve amnésico (DCLa) es clínico. Los biomarcadores en líquido cefalorraquídeo (LCR) revelan el riesgo relativo de desarrollar una demencia por EA (DEA). Nuestra experiencia demuestra que estos pacientes no comprenden las repercusiones ni atenciones asociadas a este diagnóstico (Cañabate, 2017). Pretendemos: Evaluar la comprensión, actitudes y expectativas de pacientes y familiares relacionadas con la predicción del riesgo de DEA (PreDAD); valorar el impacto en su calidad de vida (Qol) y cuestiones ético-legales; estandarizar la comunicación del diagnóstico predictivo con biomarcadores (DPB)
MATERIAL Y MÉTODOS
Incluiremos 100 pacientes con DCLa (50 en FACE; 50 en Universidad de Colonia) y 100 familiares. Asesoraremos sobre PreDAD y propondremos estudio de LCR. Realizaremos entrevistas (neurología, neuropsicología y trabajo social) donde administrar cuestionarios (expectativas del DPB, percepción del riesgo, comprensión diagnóstica, impacto psicológico, cambios en QoL y estilo de vida) antes y después del DPB
RESULTADOS
Estudio piloto: 10 participantes; 5 pacientes (4M/1V, 55-70a), 5 familiares (2 maridos, 65-80a; 3 hijos, 38-45a). Los participantes buscaban mayor certeza con el DPB. Los pacientes tenían teorías sobre su deterioro cognitivo y pretendían confirmarlas excluyendo una EA. Todos mostraron miedo a una EA y conocían poco sobre la DEA. Algunos cuidadores infantilizaron a los pacientes y cambiaron su comportamiento hacia ellos
CONCLUSIONES
Éticamente el asesoramiento del DPB debe considerar: expectativas y miedos de los pacientes y sus familias, impacto en su QoL y toma de decisiones ante los distintos resultados posibles. PreDADQoL permitirá desarrollar una guía estandarizada abordando todas estas cuestiones de forma comprensible para la población general
