Perspectivas de pacientes con esclerosis múltiple y sus cuidadores: grupo focal para mejorar la calidad asistencial

COMUNICACIÓN ORAL | 22 noviembre 2019, viernes | Hora: 15:30

AUTORES

Higueras Hernández, Yolanda 1; Sierra Marticorena, Juliana 2; Fontán Vela, Mario 3; Meldaña Rivera, Ariana 1; Llorente Parrado, Cesar 4; Funes Molina, Carmen 5; García Domínguez, Jose Manuel 6; null, Juan Pablo 6; Lozano Ros, Alberto 6; Goicoechea Briceño, Haydee 7; Martínez Ginés, Maria Luisa 6


CENTROS

1. Servicio de Neurología. Instituto de Investigación Sanitaria Gregorio Marañón; 2. Servicio: Medicina Preventiva. Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda; 3. Servicio: Medicina Preventiva. Hospital Universitario Infanta Leonor; 4. Servicio: Medicina Preventiva y Gestión de Calidad. Hospital General Universiario Gregorio Marañón; 5. Servicio: Medicina Preventiva y Gestión de Calidad. Hospital General Universitario Gregorio Marañón; 6. Servicio de Neurología. Hospital General Universitario Gregorio Marañón; 7. Servicio: Enfermería. Hospital General Universitario Gregorio Marañón

OBJETIVOS

Conocer las experiencias de personas con esclerosis múltiple (pcEM) y de sus cuidadores en cuanto la atención sociosanitaria recibida para identificar áreas de mejora.

MATERIAL Y MÉTODOS

Se diseña un grupo focal para familiares (n=10) y dos para pcEM en función del grado de discapacidad según la Expanded Disability Status (EDSS): EDSS<=3,5 (n=10) y EDSS>3,5 (n=10). Se reclutó por teléfono y participaron en sesiones grupales independientes de noventa minutos para tratar los siguientes temas: equipo sociosanitario de la Unidad, instalaciones y trámites administrativos. Se grabaron las sesiones para su posterior transcripción y análisis del discurso.

RESULTADOS

Todos consideran bueno el trato humano de los profesionales. Creen que la atención neuropsicológica ayuda en el afrontamiento, aunque también necesitarían atención psicológica tanto pcEM como familiares. Les satisface la apertura del Hospital de Día pero Fam1 identifica falta de personal en la Unidad que permita agilidad en la atención. Las Jornadas Formativas de la Unidad son valoradas positivamente por todos. Coindicen en que las instalaciones son anticuadas y desadaptadas y que la gestión de citas es lenta y mejorable incluyendo la multidisciplinareidad en la derivación. Una demanda global es la de mantener la rehabilitación física a largo plazo.

CONCLUSIONES

Un grupo focal nos permite hacer una valoración del servicio ofrecido por nuestra Unidad y recopilar la opinión real de sus distintos aspectos. Estas demandas deben ser abordadas y trasladadas a los responsables para mejorar la asistencia sanitaria de nuestros pacientes y sus familiares.

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