COMUNICACIÓN POSTER
AUTORES
Pitarch Castellano, Inmaculada 1; Argente Escrig, Herminia 2; Sevilla Mantecón, Teresa 3
CENTROS
1. Servicio: Neuropediatría. Hospital Universitari i Politècnic La Fe; 2. Instituto de Investigación Sanitaria La Fe. Hospital Universitari i Politècnic La Fe; 3. Servicio de Neurología. Hospital Universitari i Politècnic La Fe
OBJETIVOS
La Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) es una neuropatía hereditaria sensitivo-motora con una prevalencia estimada de 15 a 20 casos por 100.000 habitantes. La edad de inicio de la enfermedad es difícil de establecer debido a la lenta evolución, pero la mayoría de las formas afectan a niños, con aparición de los síntomas en las dos primeras décadas de la vida. Los estudios sobre la historia natural de la enfermedad son raros, especialmente en niños. Son imprescindibles herramientas de medición válida para la evaluación la gravedad en la enfermedad.
MATERIAL Y MÉTODOS
El consorcio de neuropatías hereditarias validó la escala pediátrica; Charcot-Marie-Tooth Pediatric Scale (CMTPedS), que cuenta con la coherencia interna e inter-evaluador y se define como herramienta sensible para valorar la severidad de la enfermedad en niños y adolescentes entre 3 y 21 años. Esta escala permite evaluar la gravedad y describir la historia natural de la progresión de la enfermedad.
RESULTADOS
Describimos el proceso utilizado para la traducción al español de la escala CMTPedS, utilizando el método de traducción paralela invertida basado en los Principios de buena práctica para la traducción y el proceso de adaptación Cultural para las medidas de los resultados de Patient-Reported (PRO) de la Food and Drug Administration (FDA) Guidelines.
CONCLUSIONES
CMTPedS es la única herramienta validada para la evaluación de la severidad de la CMT en niños y adolescentes entre 3 y 21 años. La disponibilidad de esta herramienta traducida es prometedora para el seguimiento clínico de los niños con CMT y para la realización de ensayos clínicos.
