COMUNICACIÓN POSTER
AUTORES
Costa-Frossard França, Lucienne 1; Alonso Torres, Ana M 2; Caminero Rodríguez, Ana Belen 3; Landete Pascual, Lamberto 4; García Perales, Gerardo 5; Gámez Carmona, Juan 5; Baquero Zazo, Marina 6; Baquero Úbeda, Jose Luis 6
CENTROS
1. Servicio de Neurología. Hospital Ramón y Cajal; 2. Servicio: Neurociencias. Hospital General (Málaga); 3. Servicio de Neurología. Hospital Nuestra Señora de Sonsoles; 4. Servicio de Neurología. Hospital Universitario Dr. Peset; 5. Servicio: Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE); 6. Servicio: Foro Español de Pacientes (FEP). Foro Español de Pacientes (FEP)
OBJETIVOS
AEDEM-COCEMFE y el Foro Español de Pacientes promueven este proyecto OPINAR, para valorar la experiencia del paciente con EM y hacer propuestas de mejora.
MATERIAL Y MÉTODOS
Avalado por la SEN y su Fundación del Cerebro, así como por la SEDENE, se ha desarrollado entre marzo y mayo de 2019. Siguiendo el método McMillan se hicieron tres Grupos Nominales: 1) pacientes y cuidadores (p/c), 2) enfermeras, 3) neurólogo/as. Se analizó la satisfacción con la atención recibida por una escala Likert 1-10. Se identificaron los ítems físicos, emocionales y sociales más relevantes, así como los puntos críticos del “viaje del paciente con EM”. De forma telemática, se aportaron estrategias de mejora.
RESULTADOS
Participaron 5 pacientes, 3 cuidadores, 5 enfermeras y 4 neurólogas/o de diferentes CCAA. La valoración de la atención recibida frente a los componentes físico, emocional y social, fue de 5,3 (DE 2,31), 5,0 (DE 1,00) y 5,7 (DE 3,79) respectivamente. Se han descrito 12 ítems físicos, 8 emocionales y 16 sociales. Los más relevantes fueron los problemas motores seguidos de dificultad en realizar tareas, fatiga, sexualidad, frustración y la dependencia. Por último, se identificaron 14 puntos críticos en el “viaje del paciente con EM” y se sugirieron 39 estrategias de mejora.
CONCLUSIONES
Hemos identificado un área de mejora relativa a la satisfacción de los p/c con la atención recibida durante su proceso. Son menos conscientes de sus problemas cognitivos, no temen demasiado el fracaso o los efectos secundarios de sus tratamientos y consideran que participan poco en la toma de decisiones.
