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10 años de unidad multidisciplinar de atención al paciente afecto de Esclerosis: revisión de nuestra casuística

10 años de unidad multidisciplinar de atención al paciente afecto de Esclerosis: revisión de nuestra casuística

COMUNICACIÓN ORAL | 24 noviembre 2021, miércoles | Hora: 15:00

AUTORES

Reyes Garrido, Virginia 1; Arroyo Varela, Macarena 2; Batista Blasco, Jose Luis 1; Romero Imbroda, Jesus 3; Mérida Perdigao, Maria Carmen 4; Serrano Castro, Pedro 1


CENTROS

1. Servicio de Neurología. Hospital Regional Universitario de Málaga; 2. Servicio: Neumología. Hospital Regional Universitario de Málaga; 3. Servicio de Neurología. Hospital Quirón; 4. Servicio: Enfermería. Hospital Regional Universitario de Málaga

OBJETIVOS

Las unidades multidisciplinares de atención al paciente afecto de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) pretenden mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes.

MATERIAL Y MÉTODOS

Realizamos un estudio descriptivo retrospectivo de las características demográficas y clínicas de los pacientes atendidos en nuestra unidad de ELA desde su creación en el año 2011.

RESULTADOS

Incluimos 131 pacientes (57,3% varones). La edad media de inicio de los síntomas fue de 59 (22-84) años, siendo más tardía en mujeres respecto a varones (64 DS 11,08 vs. 56,2 DS 15; años; p=0,01). Un 70% tuvo un inicio como debilidad asimétrica de miembros (56% mano partida, 20% debilidad proximal del brazo, 13% pie caído, 10% debilidad proximal de la pierna) y un 30 % tuvo un inicio bulbar. La edad de inicio también fue mayor en formas bulbares (media 66 DS 11,3 frente a 58 DS 13,8; años; p=0,02). El retraso en el diagnóstico fue de 18,92 (1,1- 96) meses, con una mediana de 14 meses. La media de nuevos diagnósticos anuales fue de 12. 72 pacientes habían fallecido. La supervivencia media fue de 47,48 DS 41,68 (4,93- 220,68); meses. Aproximadamente un 25% tuvo una supervivencia mayor a 3 años desde el inicio de los síntomas y un 15% mayor a 5 años. La supervivencia fue menor en formas de inicio bulbar (26,8 DS 10,7 vs. 61,55 DS 50,4; meses; p=0,02).

CONCLUSIONES

Conocer las características de nuestra serie es importante para detectar carencias y proporcionar mejoras con el fin de ofrecer una atención de máxima calidad.

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